”לא מוצאים לליה גן בגלל האפילפסיה”

ליה בת ה-3.5 חולת אפילפסיה מסכנת חיים וכמו כן נמצאת על ספקטרום האוטיזם. לפני שנתיים וחצי אובחנה באפליפסיה קשה סינדרום dravet. יפית, אמה, שמתמודדת יום יום שעה שעה עם צרכים יוצאי דופן של ביתה, נאלצת פחות משבוע לפני תחילת שנת הלימודים לחפש עבורה מסגרת חינוכית.

ליה למדה בגן מיוחד בתל השומר בפיקוח משרד הרווחה: ” לא הייתה לנו אחות צמודה מבחינת משרד הרווחה אלא בגלל שהאחיות במסגרת פחדו אז תמיד הייתה מישהי שצמודה לליה”, סיפרה יפית.

“3 ימים לפני תחילת שנת הלימודים ואין לנו מסגרת מתאימה. הגן היחיד ששולחים אותנו הוא גן בבני ברק למוגבלים שכלית ושיתוק מוחין. יש אחות אחת ל-8 כיתות ויש לה כ”כ הרבה ילדים לטפל בו-זמנית, זה סיכון גדול אם ליה תצטרך החייאה מיידית ובהולה זה עלול להיגמר באסון מבחינתנו. זו מסגרת שלא מתאימה בכלל. קיים גן שמתאים לליה בתל השומר, אבל הוא כבר מלא”, סיפרה יפית.

יפית קרקוקלי, בת 31, נכת צה”ל, מתגוררת עם בעלה ובתה ביהוד, מה שמקשה עוד יותר על הגעה לבני ברק, בטח בנסיעה שכל דקה היא קריטית עבור ליה. “שוחחתי עם עובדת סוציאלית של משרד הרווחה וביקשתי שתעבור אליהם. היא אמרה שבגלל שליה ילידת ינואר, אין סיכוי שמשרד הרווחה יקבל אותה”, הוסיפה יפית.

מתברר שיפית אינה ההורה היחיד במצב הזה. קיימים עוד הורים רבים לילדים ללא שיבוץ למסגרות לשנת הלימודים הקרובה. אותם הורים, נמצאים בקשר בקבוצות וואטסאפ ופייסבוק, שם מעלים שאלות ומקבלים תשובות.

“לאף אחד אין תשובות בשבילי, לאף אחד”, סיפרה בכאב יפית. הציעו לי חלופות בכפר סבא ובבני ברק. אז יש את הקושי של המרחק מצד אחד ומצד שני לא הייתה אחות במסגרת הספציפית הזו, אז זה לא רלוונטי”, הוסיפה.

“בוא נגיד שאין חיים. אני לא עובדת, התחלתי לעבוד במקום עבודה ובשבוע הראשון קראו לי, כי היא  נאלצה לעבור החייאה. בעלי עובד במספר עבודות ואני כמעט לא רואה אותו”.

“כן. לפני חודשיים נפטרה ילדה בשינה שהייתה במצב דומה לליה. ליה מחוברת לקוצב ולמכשירים שונים”.

העדכון האחרון שקיבלה יפית הגיע ביום ראשון (26.8) מהמפקחת של משרד החינוך על רשות העיר יהוד, שדיווחה לה , כי שמה של ליה נמצא על שולחנו של מנכ”ל משרד החינוך וזה בטיפולו האישי.

השנה וחצי הקרובות מאוד משמעותיות עבור ליה, מאחר ולפי הספרות הרפואית בגיל 5 המצב הרפואי שלה עלול להתקבע ועד אז היא יכולה להתקדם התפתחותית. “בעוד שבוע תחל שנת הלימודים ואני מתוסכלת ומיואשת ולא יודעת כבר מה לעשות ואיך להמשיך מכאן, לליה אין מסגרת. היא חייבת להימצא בגן תקשורת עם השגחה צמודה של אחות במסגרת בית חולים. מסגרת שקיימת בבית חולים תל השומר בפיקוח משרד החינוך”, זעקה בכאב אמה.

ממחוז מרכז של משרד החינוך נמסר: לתלמידה נמצא מקום שיבוץ. לבקשת ההורים אנו פועלים לאתר מקומות שיבוץ נוספים, בשיתוף כל הגורמים. המפקחת נמצאת עמם בקשר שוטף וישיר.