תרומה לילדים עם תסמונות נדירות

אלפי הורים ובני משפחותיהם מקדישים לילות כימים, פועלים ללא הרף ונושאים בהוצאות כלכליות בלתי אפשריות הכוללות טיפולים רפואיים מורכבים, וכל זה כדי לאפשר לילדיהם חיים איכותיים וסביבה חברתית רגילה עד כמה שניתן.

רוצים להדליף? שלחו וואטסאפ

  הצטרפו לעמוד הפייסבוק של אונו ניוז

“לצערנו”, אומרת יוליה בן-משה, מנכ”לית עמותת “קול הזכויות” ואמא של לביא (10.5) החולה במחלה נדירה (קנאוון) “כתוצאה מכשלים ביורוקרטיים, הילדים האלו “נופלים בין הכיסאות” ולא מצליחים למצות את כל הזכויות המגיעות להם כחוק. ממשרד ממשלתי אחד לאחר, מועדה לוועדה, אין רשימת זכויות ברורה ובלאו הכי המצב לא קל, בלשון המעטה”.

עמותת “קול הזכויות” מסייעת למשפחות לילדים החולים במחלות נדירות למצות את זכויותיהן: משרד הבריאות, משרד החינוך, משרד השיכון, המוסד לביטוח לאומי ועוד.

מסמך ועוד מסמך, ועדה רגילה וועדת חריגים, פנייה למוסד אחד ששולח למשרד אחר, ולמי בכלל אפשר לפנות, הביורוקרטיה הישראלית לעתים מקשה על המשפחות שבסך הכל מבקשות לדאוג לילדיהן.

בעשור האחרון העמותה השיגה עבור המשפחות כ-100,000,000 ₪ , וכיום העמותה פונה אל הציבור- עזרו לנו להילחם עבור ילדים נוספים.

על מנת להגביר את פעילות העמותה ולהגיע לעוד כ -500 משפחות בכל הארץ, כדי שכל ילדה וילדה החולים בתסמונת נדירה יוכלו למצות את מלוא זכויותיהם – אנו קוראים לציבור לסייע לנו להילחם עבור איכות חייהם של הילדים.

אנחנו כאן כדי שהמשפחות לא יתדרדרו כלכלית אל מתחת לקו העוני, ושהן ימצו את מלוא הזכויות המגיעות להן.