מאבק שקוף: החיים עם פיברומיאלגיה בישראל

הידעתם? 1 מכל 30 נשים סובלת בממוצע מפיברומיאלגיה (דאבת שרירים בתרגום לעברית), תסמונת כרונית ולא דלקתית אשר פוגעת במיליוני אנשים ברחבי העולם (על פי הערכות בין 3-2 אחוזים מאוכלוסיית העולם, כולל עשרות אלפים בישראל).

פיברומיאלגיה מתבטאת בכאבים מפושטים בשרירים ובשלד, בשילוב עם שורה של תסמינים ברמות חומרה משתנות, לרבות עייפות קיצונית, בעיות שינה ורגישות מוגברת בנקודות שונות בגוף.

למרות היעדר ממצאים ברורים בבדיקות הדמיה או דם, התסמונת המכונה גם בתור  'המחלה השקופה', הינה מוחשית ביותר עבור מי שסובלים ממנה, שכן היא דורשת התמודדות יומיומית, הן פיזית והן רגשית. במרוצת השנים היא הוכחה ככזו שעשויה להפחית באופן דרמטי את איכות החיים, כדוגמת פגיעה בשגרת העבודה עד לכדי הפסקתה לחלוטין, קשיים סוציאליים-חברתיים וכלה במורכבות בחיי המשפחה.

פיברומילאגיה נפוצה בעיקר בקרב נשים בגילאי 30–60, אך עלולה להופיע גם אצל גברים וילדים. מדובר למעשה בתסמונת ותיקה בעגה הרפואית עוד משנות ה-60 של המאה הקודמת תחת השם 'פיברוזיטיס'. "הסברה הראשונית הייתה שמדובר על דלקת גידים, אך היא נשללה בהמשך, שכן בבדיקות מעבדה וצילומי רנטגן לא נמצאה שום הוכחה שיכולה הייתה להסביר את מקור הכאבים", מסביר ד"ר תיאודור שיפטר, מומחה לריאומטולוגיה והיועץ הריאומטאלוגי של מחוז דן-פתח תקווה בכללית.

לדבריו: "בשנות ה-90 הופיע לראשונה פרסום של קריטריונים מטעם האיגוד הריאמטולוגי האמריקאי, שקבעו כי קיימים שני קריטריונים עיקריים לאבחנת פיברומיאלגיה: כאבים מופשטים בגוף – מעל ומתחת לסרעפת שצריכים להימשך למשך שלושה חודשים לכל הפחות. קריטריון נוסף דיבר על הימצאות 11 נקודות (הדק) רגישות בגוף מתוך 18 סך הכל. הכוונה היא לנקודות שלחיצה עליהן גוררת עימה כאבים עזים. קריטריונים אלו שינו למעשה את ההסתכלות הכוללת כלפי המחלה. ב-2010 וב 2016 הופיעו בספרות קריטריונים מעודכנים בספרות של פיברומיאלגיה שהוסיפו ניקוד לתסמינים נוספים כדוגמת חולשה, הפרעות ריכוז וזיכרון, נדודי שינה, כאבי ראש, נטייה לדיכאון, וכן הפרעות במערכת העיכול ובדרכי השתן".

ד"ר שיפטר מוסיף: "פיברומיאלגיה נחשבת למחלה ראשונית, ברוב המקרים אין סיבה ברורה להתפרצות של המחלה. קיימים מחקרים רטרוספקטיביים שקושרים חלק מהמקרים של פיברומיאלגיה לגורמים אחרים כגון טראומה על רקע גופני (תאונת דרכים לדוגמה) או טראומה נפשית (בין אם בילדות או בחיים הבוגרים, או על רקע מיני), וכן בשל מחלות זיהומיות, בעיקר מחלות ויראליות. אחת מהבולטות שבהן בשנים האחרונות היא קורונה. נמצא כי אחד הסיבוכים לקורונה עלול להיות פיברומילאגיה. זה אמנם לא שכיח, אך בהחלט מעיד על מגמה כלשהי. מעבר לכך, הכאב עצמו אותו חשים המתמודדים עם התסמונת מוגדר ככאב מרכזי עקב הפרעות במערכת העצבים המרכזית. היא זו שמתרגמת את הכאב, שמקורו ככל הנראה מעמוד השדרה או באזור המוח ".

יש אור בקצה המנהרה

על אף שפיברומיליאגיה מוגדרת כתסמונת אשר אינה ניתנת לריפוי, שורה של מחקרים רפואיים  לאורך השנים יחד עם ניסיון העבר, הוכיחו את יעילותן של מספר אלטרנטיביות טיפוליות.

השכיחה ביותר אותה מתאר ד"ר שיפטר מקורה בפעילות גופנית אירובית. "קיימת חשיבות לקיום של פעילות אירובית מדורגת וקבועה, לפחות פעמיים-שלוש בשבוע, כמו הליכה, ריצה, שחייה, טאי-צ'י, יוגה, פילאטיס ועוד. מחקרים אחרים הראו כי ביצוע התעמלות במים (הידרותרפיה) מובילה לשיפור במצב. רבים מהחולים שמבצעים פעילות גופנית שכזו מעידים כי היא גורמת להקלה משמעותית, עד לכדי היעלמות לחלוטין של הכאבים לפרק זמן מסוים. יש הרבה חולים שסבורים כי עצם התסמונת לא מאפשרת להם לבצע פעילות במאמץ. אלא שבפועל הכאב לא באמת קשור למאמץ, למזג אוויר, לאוכל או לכל משתנה אחר. הפיברומילאגיה גורמת לכאב ספונטני, כך שבינה לבין פעילות גופנית אין כל קשר".

עוד מציין ד"ר שיפטר אפשרות לטיפול פסיכולוגי-קוגניטיבי-התנהגותי (CBT).

הטיפול התרופתי כולל שתי תרופות המוגדרות כנגד דיכאון והוכחו כיעילות לאורך השנים: אלטרול (אמיטריפטילין), סימבלטה (דולוקסטין) וליריקה. המשותף לשלושתן הינו השפעה ישירה על מרכז הכאב. עם זאת, חשוב לזכור כי בטרם פנייה לטיפול תרופתי כזה או אחר, יש להיוועץ עם רופא משפחה ולהקפיד על צריכה מבוקרת ומדורגת.

על רקע יום המודעות לפיברומילאגיה, או ליתר דיוק – יום המודעות הבינלאומי למחלות אימונולוגיות ונוירולוגיות כרוניות, החל מדי שנה ב-12 במאי, מבהיר ד"ר שיפטר: "המסר החשוב ביותר הוא שמדובר בתסמונת שאינה גורמת לשום נזק גופני. אמנם קיים בה סבל ופגיעה משמעותית באיכות החיים, אך היא איננה מסוכנת. על פי הספרות הרפואית, זוהי לא מחלה פרוגרסיבית שמחריפה עם הזמן. אמנם מרבית האנשים לא יחלימו ממנה, אך היא בהחלט ניתנת לניהול מוצלח בעזרת שילוב נכון של טיפולים".

הערה: אבחנה של פיברומיאלגיה ניתן לקבל אך ורק על ידי רופא ריאומטלוג מומחה, אשר בסמכותו להנחות ביחס לאופן הטיפול המתאים.