"אהבה ללא תנאים": סיפורם של הורים שמטפלים בבנם הסיעודי כבר ארבעה עשורים

אחרי 42 שנות עבודה בבנק דיסקונט כמנהלת לשכה, היא הייתה יכולה לבחור חיי פנסיה שקטים. אבל המציאות בבית הובילה אותה למסע שהוא הרבה מעבר לסתם שגרה – מסע של אהבה, תקווה, מסירות והתמודדויות בלתי פוסקות.
שרה נהרי, היא אם לארבעה ילדים וסבתא ל-18 נכדים, והבן הצעיר שלה, נתנאל, העומד לחגוג 40, נולד עם תסמונת דאון. שבוע לאחר לידתו עבר שטף דם במוח, שגרם לו לאבד את הראייה. לאורך השנים הצטרפו עוד אתגרים רפואיים: אפילפסיה, מום לב, CP ומוגבלויות נוספות.

"בגלל השילוב של כל הבעיות, גם העיוורון, גם המוגבלות המוטורית היה מאוד קשה לקדם אותו," היא מספרת. "אבל הוא תמיד היה איתנו בבית. תמיד."

"לא נתנו לו לישון מחוץ לבית אפילו לילה אחד"

בשל מורכבות מצבו, המשפחה בחרה להשאיר אותו בבית ולטפל בו בעצמם.
עד גיל שלוש גדל בבית עם ההורים, ולאחר מכן הוכנס למעון יום – שהיווה מסגרת לחלק משעות היום,  ואיפשר לו לחזור הביתה אחר הצהריים.

"כשמלאו לו 21 הציעו לנו לשלוח אותו למסגרת פנימייתית. אנחנו לא הסכמנו. כמעט חודש הוא היה בבית עד שמצאנו מסגרת יום מתאימה. מאז – הוא איתנו. תמיד."

לפני כעשור נכנס לחייהם פרק מאתגר במיוחד: דלקת ריאות קשה שהובילה לאשפוז של שנה שלמה בתל השומר. במהלך אותה שנה הוכנסו לו קאנולה ופג – והוא החל לנשום דרך הקאנולה ולקבל הזנה ישירות לקיבה.

הטיפול מורכב וכולל, בין היתר,  מכשור רפואי רב, תמיכה של מטפל צמוד ושגרה מסוימת. ועדיין, אומרת שרה "זה הבית שלו. זה המקום שלו. ואנחנו איתו."

משבר נוסף: "חזרתי הביתה באמצע טיול"

לפני כחודש הגיע משבר נוסף. נתנאל פיתח חום והמשפחה התקשתה להבין מה המקור. בבדיקות נמצא כי יש חסימת מעיים, והוא עבר שני ניתוחים בתוך שבוע ימים.

"עדיין קשה לו לעכל מזון, נותנים לו אוכל דרך הווריד והוא מונשם," היא מספרת. "מנהל המחלקה המליץ שניקח אותו הביתה עם מנשם – וזה מה שאנחנו נעשה. נטפל בו בבית, כמו שתמיד עשינו."

המשפחה נושאת בנטל – בחלק מהימים האב נמצא איתו, בחלק היא, ובחלק הילדים הבוגרים. "הקושי הוא רגשי. נפשי. זה לא פשוט."

על אף המורכבות, היא מדגישה: "המשפחה שלנו תומכת מאוד. אין לנו טענות למערכת. אנחנו רק מצפים שהוא יחלים ויחזור הביתה, עד כמה שאפשר."

עם כלביא: "עברנו להתגורר במקלט"

אחת החוויות הקשות ביותר עבור המשפחה היה במהלך המלחמה האחרונה.
הם גרים בבית פרטי ללא ממ"ד – ואת בנם, עם כל המכשור הרפואי, אי אפשר "פשוט" להוריד למקלט.

"לא מצאתי פתרון. חברה אמרה לי שיש מרחבים מוגנים בבית ספר רמז. הלכתי לשם, וראיתי שאפשר."

הם לא הגיעו לשם "עם תיק קטן", הם הגיעו עם כל הציוד: החמצן, המזרון, הציוד הרפואי ועברו להתגורר שם בפועל.

"בלילה ישנו שם על מזרונים. הבאנו פלטה, הבאנו מיחם. חיינו שם שבוע. בבוקר היינו חוזרים הביתה לרחוץ אותו, כי אי אפשר היה לעשות זאת שם." עם תחילת שנת הלימודים, הם התבקשו לפנות את המקום. "מאז, ברוך השם, יש קצת שקט."

המורכבות מול הקהילה וציפייה אחת מהמערכת

המשפחה מספרת, כי אמנם העירייה מציעה פעילויות, אך כמעט בלתי אפשרי לשלב את בנם בהן.

"הוא עם מכשירים, אי אפשר לנייד אותו. אז לפעילויות באים רק אנחנו, ההורים. הוא לא יכול ליהנות מזה כמו אחרים, וזה כואב."

לסיום, שרה מבקשת להעביר מסר חשוב: 

"צריכה להיות יותר הסברה בקהילה. אנשים צריכים להבין יותר מה זה ילד או מבוגר עם מוגבלות, מה הצרכים, מה הקשיים."

אמנם אומרת שרה, בשנים האחרונות יש שינוי – בין היתר בזכות פעילותה של אורית, שמלווה את המשפחות בעיר.
"בזכותה, למשל, הגיעו אלינו מ-MakeLab  ביהוד ויצרו לבן שלי תחפושת לפורים. אף פעם לא חשבנו על אפשרות כזאת. זה היה כל כך מרגש."