קריית אונו כמרקחה: המאבק למען הצלת יואב עולה מדרגה

זה קרה לפני קצת יותר מ-6 שנים. אירוע אחד משנה חיים הצליח במחי יד לטלטל את חייה של משפחת קריזה בקריית אונו. האב עומר הוא איש שיווק במקצועו, האם אילת היא רואת חשבון וסמנכ"לית כספים, כשלשניים שלושה ילדים – אורן (12), יואב (9) ומאיה (6). "עד לפני מספר שנים היו לנו חיים רגילים לגמרי. עבודה, משפחה, ילדים", מספר עומר בראיון מיוחד ל"אונו ניוז".

להצטרפות לקבוצת העדכונים בזמן אמת >> לחצו כאן

אלא שעיכוב התפתחותי אצל הבן האמצעי, יואב, הדליק אצל ההורים כמה נורות אדומות, אליהם מתייחס האב עומר בהרחבה. "היו מספר תמרורי אזהרה בדיעבד. הוא התחיל ללכת רק בגיל שנה ועשרה חודשים, התעייף מאוד מהר, וגם בגן או במסגרות אחרות שמנו לב שמשהו לא תקין, ושהוא לא מתפתח כמו ילדים אחרים בני גילו. במשך חודשים ארוכים עברנו מסכת של בדיקות רפואיות, כולל בדיקות דם כמעט כל חודש. עברנו רופאים ומומחים שונים. כולם, כמעט ללא יוצא מן הכלל, הסבירו לנו שאנחנו היסטריים ומגזימים, 'ושהכל בסדר'. באחת מבדיקות הדם האחרונות שערכנו לו התגלה שיואב סובל מדלקת מסוימת בכבד, אבל הרופאים לא באמת ידעו למה לשייך אותה. היינו נורא מתוסכלים באותה תקופה. שוב מעבר בין רופאים, עוד אבחנה, אבל ללא שורה תחתונה".

עומר ממשיך לתאר את מסכת הבדיקות, עד לאבחנה המדויקת שהגיעה לאחר תקופה ארוכה, וכזו שהצליחה לטלטל את עולמה של המשפחה. "יום לפני שיואב היה אמור לעבור ניתוח לקיחת ביופסיה מהכבד, הגיעה תשובה מבדיקת דם נוספת שערכנו. הבדיקה הזו נועדה לבדוק את רמות ה-CPK (קריאטין קינאז), מדד שמראה כמה אחוז מהשריר מתפרק למחזור הדם. לשם המחשה, הסטנדרט עומד סביב 150, כשליואב שלנו המדד הגיע ל-7700 (!). ברגע שראינו את הנתון המטורף הזה והעלינו את הדברים לחיפוש מהיר בגוגל, הבנו שאנחנו נמצאים בסרט אחר לחלוטין".

מה גיליתם בעצם?

"התברר שיואבי חולה במחלת הדושן – סוג של ניוון שרירים, מחלה פרוגרסיבית ויתומה שפוגעת בכל השרירים בגוף. למעשה, השרירים מתפרקים לרקמת שומן, עד שהם מגיעים גם לשרירים החיוניים לתפקוד, כמו שרירי הלב והריאות. בזמן הגילוי הראשוני, יואב היה בן 4. באותה תקופה לא היו בכלל תרופות לדושן, מה גם שהרופאים עדכנו אותנו שהוא נושא מוטציה חריגה ונדירה, יחידה מסוגה בעולם".

יוצאים למאבק

באותה נקודה החליטה משפחת קריזה כי היא יוצאת למסע שתכליתו "לעשות את הכל – כולל הכל", במטרה לחפש אחר כל פתרון או מזור למען יואב.

"תחילה התמקדנו בחקר ובהבנת המחלה עמה יידרש יואב להתמודד", מספר עומר. "זה המשיך בבחינת האפשרויות הקיימות לטיפול במחלה. למעשה, ככל שהמשכנו לחקור, שוחחנו עם הורים לילדי דושן, יצרנו קשר עם רופאים וחוקרים בתחום בארץ ובעולם – גילינו שלמחלה מוטציות רבות, וחלקן, כמו זו הקיימת אצל יואב, נדירות ביותר. הבנו שעלותה של פיתוח תרופה למחלה יתומה יקרה מאוד, וכי התרופות שפותחו עד כה לטיפול בדושן אינן מתאימות לכל החולים. עבור אותם ילדים, המהווים כ-20 אחוזים מהחולים בדושן בעולם, אין פתרון טיפולי וגם לא יהיה.

המסקנה הייתה ברורה: על מנת לאפשר חיים ליואב, עלינו להקדיש את עצמנו למציאת תרופה ייעודית עבורו, ובמקביל לעשות כל שנדרש על מנת לאפשר ליואב איכות חיים טובה, ברמת תפקוד גבוהה ככל שניתן, ולהרוויח זמן עד לפיתוח התרופה".

לפני כחודש יצאה המשפחה בקמפיין גיוס המונים שנועד לסייע בקידום המחקר וייצור התרופה בכדי לעצור את הידרדרות המחלה. אלא שגם במשפחה ובחוגים המצומצמים הקרובים אליה לא שיערו עד כמה גדולה תהיה התמיכה של הקהילה. נכון למועד כתיבת שורות אלו, תרמו לקמפיין למעלה מ-29 אלף איש, בסכום שכבר חצה 6 מיליון ו-300 אלף שקלים, והיד עוד נטויה (במשפחה הציבו יעד של 12 מיליון שקלים לגיוס, סכום אותו הם מתעתדים להשיג עד לסוף השנה הנוכחית).

"מהיום הראשון בו גילינו שיואב שלנו מתמודד עם מוטציה נדירה, הבנו שאם לא נזוז בעצמנו, לא יהיה מי שיוכל לסייע לנו. יש חברות תרופות שמפתחות פיתוחים מדהימים, אבל באותה נשימה צריך לזכור שתהליך פיתוח תרופות הוא תהליך ארוך ביותר. הבנו שגם אם נחכה ויהיו תרופות, סביר להניח שהן לא יתאימו ליואב.

באותה תקופה התחלנו לדבר עם כל מי שקשור לתחום בארץ ובעולם, כדי להבין מה אנחנו יכולים לעשות. לא היה לנו רצון להמציא טכנולוגיה חדשה, אלא להדביק את הפער מול חברות התרופות שמפתחות טיפולים לילדים עם דושן. באותה תקופה הקמנו גם את העמותה "מנצחים את דושן". התחלנו לחקור מה אנחנו צריכים לעשות כדי לספק ליואב מזור, ומאז הכל היסטוריה".

מה היעד שלכם?

"המטרה היא לסיים את הפיתוח שהתחלנו בשנים האחרונות. כבר התחלנו בהתאמה ייעודית למוטציה של יואב, כולל הנדוס עכברים שנושאים את המוטציה שלו על מנת לבצע שורה של מחקרים (כיום בעיקר באוניברסיטת תל-אביב ונעזרים במכון ויצמן). השלב הבא מבחינתנו הוא לעבור לשלב הייצור. מהצד שלנו יש תשתית מוכנה וצוות שלם שמלווה אותנו. יש בעולם כבר לא מעט טכנולוגיות ומוכחות עם תוצאות מדהימות. התקווה הגדולה שלנו היא שעל בסיס אותה טכנולוגיה, נוכל לגשת למוטציה הספציפית בגן שיואב נושא, בניסיון לדלג עליה. בסוף, אנחנו נמצאים בסוג של 'מרוץ נגד הזמן'. כל יום שבו שריר נפגע הוא יום שלא חוזר. לכן, המטרה היא לספק את הטיפול האיכותי והיעיל ביותר ליואב, כדי לעצור את ההידרדרות".

עד כמה הקהילה חיבקה אתכם?

"אנחנו עד עכשיו מתקשים לעכל את החיבוק שקיבלנו מהקהילה כאן. כל כך הרבה אנשים טובים סייעו לנו ועדיין נרתמים למעננו – מראשת העיר מיכל רוזנשיין, גורמים בעירייה, מנהלת בית הספר עלומים עינב חביב – אסא בו יואב לומד, חברים, שכנים. כולם עוזרים לנו בצורה בלתי רגילה להפיץ את הסיפור של יואב. זה המקום לנצל את הבמה כדי להגיד תודה גדולה, בשם המשפחה ובשמו של יואב. התמיכה שאנחנו מקבלים היא לא מובנת מאליה. עם העזרה הזו אנחנו יודעים שנצליח – אין שום אפשרות אחרת".

לתמיכה בקמפיין הגיוס ותרומה לחצו כאן